Alerte Jaune – Dépistage des cholestases néonatles

Le site Alerte Jaune , initiative de l’AMFE , est dédié à la sensibilisation et au dépistage précoce des cholestases néonatales. Il présente la Campagne Nationale Alerte Jaune , menée en partenariat avec le Centre de Référence Coordonnateur des Atrésies des Voies Biliaires et des Cholestases Génétiques (CRMR AVB-CG) , et informe sur ces maladies , leurs symptômes et leur prise en charge. Le site met à disposition des outils pratiques pour aider au dépistage , tels que des cartes colorimétriques , des affiches et des dépliants , et répertorie les centres hospitaliers spécialisés. Une FAQ répond aux interrogations des parents sur les signes à surveiller , tandis qu’un espace dédié aux soignants leur fournit des ressources adaptées à leur pratique.

Le site hirschsprung.asso.fr est le portail officiel de l’Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung (AFMAH), une association loi 1901 créée en mai 2000 pour soutenir les personnes touchées par cette pathologie rare. Dédié aux patients de tous âges et à leurs familles, le site a pour mission de rompre l’isolement en facilitant les échanges entre parents et en diffusant des informations médicales validées par un comité scientifique. Il propose de nombreuses ressources pratiques, telles que des livrets pédagogiques pour les enfants et des conseils sur la scolarité ou la transition vers l’âge adulte, tout en informant sur les avancées de la recherche et les traitements chirurgicaux. Enfin, le site permet de fédérer la communauté à travers des événements régionaux et de représenter les malades auprès des réseaux de santé spécialisés comme FIMATHO.